今回は、特定非営利活動法人ASrid (アスリッド) 理事長の西村由希子さんに目標3「すべての人に健康と福祉を」にスポットを当ててお話をお伺いしました。
世界中で難病などについて考える運動『世界希少・難治性疾患の日』＝Rare Disease Day(レア・ディジーズ・デイ)についてや、希少疾患に絡めた“孤立・孤独の社会問題”について詳しく教えていただいたので、聞き逃してしまった方はぜひradikoの聴き逃し配信をチェックしてくださいね。

この記事を読んでから聞いてみると、よりお楽しみいただけます。
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世界希少・難治性疾患の日＝Rare Disease Day(レア・ディジーズ・デイ)

患者数が少ないことや病気のメカニズムが複雑なことなどから治療・創薬の研究が進まない疾患が、希少・難治性疾患と呼ばれています。そうした病気について皆で考えよう、患者さんにより良い診断をしよう、そして治療により生活の質(QOL)の向上を目指そう、とスウェーデンで2008年から始まった活動が世界希少・難治性疾患の日＝Rare Disease Day(以下RDD)です。

現在は述べ100カ国でRDDが開催されており、日本では2010年の東京開催を皮切りに毎年着実に開催地域が増えています。来場者・参加者は患者・家族や関係者に加え、医療従事者、医薬品研究開発者、これから本領域にて研究開発を志す人、そして一般の方まで多種多様。
希少・難治性疾患患者・家族と一般社会をつなぐことのできる企画として、年々その認識度・重要度が高まっています。

“孤立・孤独の社会問題”

患者・家族と一般社会をつなぐための１つのカギとなるのがSDGsの原則となる「誰一人取り残さない」いわゆる“孤立・孤独の社会問題”です。
実は2005年の経済協力開発機構(OECD)の報告で、日本は加盟24カ国の中で最も孤立者(家族以外の人と交流のない人)が多いと指摘されています。
そこで2021年には、英国に次いで世界で2番目となる「孤独・孤立対策担当室」が設立され、徐々に対策が講じられはじめました。
過去に希少疾患の専門家である千葉勉先生が本『SDGs MAGAZINE』のインタビューで、「日本は難病医療の福祉制度としては他国に比べて秀でているものの、患者さん同士やそれをサポートするNPOやNGOのコミュニティづくりが進んでいない」とお話されていたこともあります。

希少疾患においては、認知がされていないために頼れる人や団体がおらず、孤立・孤独になってしまうことが多いようです。患者さんの存在や病気についてなど、社会全体が知識を深め、寄り添えるようになるのが理想ですね。

3月5日に放送したラジオ番組「SDGs MAGAZINE」は、radikoにて聴き逃し配信中です。時間が合わず聴き逃してしまった方は、ぜひradikoのタイムフリーで聴いてくださいね！
radiko：https://radiko.jp/share/?sid=LFR&t=20230305141000

ゲスト 特定非営利活動法人　ASrid (アスリッド) 理事長 西村由希子さん

明治大学理工学部卒業後、同大学の大学院理工学研究科、東京大学 理学系研究科 博士課程を修了。その後東京大学 先端科学技術 研究センターにて技術移転・産学連携の研究を行った経験から希少・難治性疾患領域へ関わるように。
2012年には、日本難病・疾病団体協議会の国際交流部事務局長に就任。2014年、希少・難病性疾患領域のNPO法人ASridを設立し、2016年1月より理事長に就任。2月末日に開催された『世界希少・難治性疾患の日』の日本イベントにも携わる。