師（お坊さん）も走るほど忙しいといわれる12月を迎え、文字通り、年末に向けてラストスパートと立て込んでいる人も多い時期かと思います。しかし、一度立ち止まって考えて欲しい問題が起こっています。
2022年11月、イギリスの慈善団体が発表した「World Giving Index 2022」にて日本は世界人助け指数118位と世界ワースト2位の結果を受けてしまいました。実は、前年の2021年は世界最下位、2020年は107位と、例年順位が低い状態です。おもてなしや、思いやりなど海外から見た日本の国民性はしばし話題になる一方で、このような結果に驚く方もいるのではないでしょうか。

このランキングは、過去1ヶ月に3つの行動をしたかどうかというシンプルな質問に対し、『Yes』と答えた人の割合によって計算されます。
・見知らぬ人または知らなかった人を助けたか？
・チャリティーにお金を寄付したか？
・団体にボランティアとして時間を捧げたか？

日本の数値を見てみると、人助け指数が24％(＝質問にイエスと答えた人の割合)で118位、寄付指数が18％で103位、ボランティア指数が17％で83位となっています。当該レポートでは「日本は歴史的に、先進国としては珍しいらしいほど市民団体が少ない。チャリティーの規則は複雑で、国の対策に対する期待が高く、組織化された非営利団体の登場は比較的新しい現象だ」と分析されています。カタールで行われているFIFAワールドカップにて、スタジアムを綺麗にする日本人が世界から注目されていたニュースがあったなか、残念な数字です。ちなみに、世界1位に輝いたのはインドネシア。昨年に続き、5年連続1位を記録しています。

そんななか、SDGs MAGAZINEは希少疾患に特化した製薬企業であるアレクシオンファーマ合同会社と共に、気づきあうことの重要性とそのヒントを得るためのイベントを12月24日にアーク・カラヤン広場にて開催することとなりました。希少疾患は、診断までに時間がかかり、平均で4.8年であることが報告されています。また、希少疾患には約10,000種類の疾患がありますが、現在治療可能な疾患は5%のみ。認知度が低いために、それらの疾患や症状があまり知られておらず、患者さんが日常生活で困っていることなどが周囲の人々に理解されにくいのが現状だそうです。
本イベントでは、ご自身も希少疾患を抱えながら歌手として活躍する米良美一さん、フリーアナウンサーの小島奈津子さんをゲストにお迎えし、「希少疾患と社会、私たちが気づきあうためのヒント」と題したトークイベントを行います。
関西電力病院特任院長、京都大学名誉教授の千葉勉先生に、「希少疾患に関する日本の現状」について、慶應義塾大学大学院政策・メディア研究科 教授の蟹江憲史先生より、「日本がもっと気づきあえる社会になるためにできること」についてお話しいただきます。
また、希少疾患をはじめ、さまざまな症状や疾患を抱える患者さんをもっと助けられる社会を目指して、ヘルプマークや白杖SOSシグナルなど、街で見かけるさまざまなサインやマークについて、見て学べる展示・体験コーナーを展開いたします。せわしない12月ではありますが、一度立ち止まって、ゆく年くる年に世界がほんの少しでも優しく、誰一人取り残さない社会となるよう考える時間を一緒に過ごしましょう。

＜イベント開催概要＞

名称：「希少疾患と社会、私たちが気づきあうためのヒント」
日時：2022 年12 月24 日（土）13:30-14:30
会場：アーク・カラヤン広場（東京都港区赤坂1-12-32）
https://www.arkhills.com/about/
共催：アレクシオンファーマ合同会社、SDGs MAGAZINE
後援：東京都（予定）、特定非営利活動法人 ASrid、RDD Japan事務局、特定非営利活動法人 日本サポートマーク普及協会

＜詳細プログラム＞

オープニング パフォーマンス 歌手 米良美一さん
第一部 「日本がもっと気づきあえる社会になるために」
～どのような社会であることが大事だろうか？
街中にたくさんあるのに意外と気がついていないヒントから考えよう～
出演者 蟹江憲史先生
第二部 「どんな人が助けを必要としている人かもしれないのか？」
～稀ではあるが誰もがかかる可能性のある希少疾患 日本の現状～
出演者 千葉勉先生、小島奈津子さん
第三部 「患者さんの声を聴いてみよう」
出演者 米良美一さん、小島奈津子さん、千葉勉先生
展示： 気づきあうヒントクイズラリー体験コーナー、希少疾患やSDGs を見て学べる展示、
パラリンアートによるグリーティングカード ほか
参加： 無料 ※事前のお申込みは不要です。席数には限りがございます。
その他、イベントと合わせてパラリンアートを使ったデジタルグリーティングカードを作成できるキャンペーンも実施中です。
Happy Holidays 大切な人にメッセージを届けよう Supported by アレクシオンファーマ合同会社