ニッポン放送で毎週日曜日14時10分からオンエア中のラジオ番組『SDGs MAGAZINE』。パーソナリティは元乃木坂46で現在はファッションモデルや女優としても活躍中の新内眞衣さん。

今回も前回に引き続き、特定非営利活動法人ASrid (アスリッド) 理事長の西村由希子さんに、目標3「すべての人に健康と福祉を」にスポットを当てたお話を伺いしました。

希少疾患や難病の人を孤立させないために、誰一人取り残されない優しい社会にするために、私たちに今どんなことができるのか。希少疾患や難病を知っていく大切さについてお届けしているので、聞き逃してしまった方はぜひradikoの配信をチェックしてくださいね。
この記事を読んでから聞いてみると、よりお楽しみいただけます。
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そもそも希少疾患とは

患者数が少ないことや病気のメカニズムが複雑なことなどから、治療・創薬の研究が進まない疾患が希少・難治性疾患。実際の希少疾患の種類は1万ほどありますが、そのうち有効な治療法があるものは5%にも満たないとも言われています。
治療が難しいうえに認知度も低く、周囲からの理解も得にくいのが現状で、患者の方の苦労は相当なものとうかがえます。

この病気の課題

希少・難治性疾患は、文字通りその希少さゆえ専門医も少なく、確定診断にも時間がかかります。また、多くは一時期の治療で治るものではなく生涯に渡る医療ケアが必要なため、健康な人と同じように就労することは難しく、社会から孤立してしまうことも問題とされています。
一方、日本では“日本人気質”にフィットした世界でも珍しい難病認定制度があるなど、患者さんにとってのメリットも。制度などについては海外と日本で仕組み自体に違いがあるものもあり、そのあたりもトークの中でお話ししています。

3月12日に放送したラジオ番組「SDGs MAGAZINE」は、radikoにて聴き逃し配信中です。時間が合わず聴き逃してしまった方は、ぜひradikoのタイムフリーで聴いてくださいね！
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ゲスト 特定非営利活動法人　ASrid (アスリッド) 理事長 西村由希子さん

明治大学理工学部卒業後、同大学の大学院理工学研究科、東京大学 理学系研究科 博士課程を修了。
その後東京大学 先端科学技術 研究センターにて技術移転・産学連携の研究を行った経験から希少・難治性疾患領域へ関わるように。
2012年には、日本難病・疾病団体協議会の国際交流部事務局長に就任。
2014年、希少・難病性疾患領域のNPO法人ASridを設立し、2016年1月より理事長に就任。2月末日に開催された『世界希少・難治性疾患の日』の日本イベントにも携わる。